Onze patiënt advocate stelt zich voor

Carolien Site
"Wij zijn heel trots op" en "heel blij met" onze Patiënt Advocate Carolien Boshuis.
Zij gaat alle vrouwen met de problematiek die zij heeft ondervonden en nog heeft, vertegenwoordigen.
Tevens is zij moderator geworden op onze groep voor vrouwen met vulvakanker of een voorstadium daarvan.

Succes en "go for it" Carolien

🍀🍀🍀💪💪💪

Carolien Boshuis “Mijn leven met een voorstadium van vulvakanker”

Deze onderstaande video waarin Carolien Boshuis geïnterviewd wordt door Stiching Red Vulva, verdient het om viral te gaan!
Deze jonge vrouw “vecht” letterlijk en figuurlijk tegen een steeds terugkerend voorstadium van vulvakanker. Op deze manier probeert ze andere vrouwen te behoeden voor het leed dat zij doormaakt.

Door haar openhartige manier van vertellen raakt zij iedere vrouw!

Stichting Red Vulva zet zich in voor de belangen van alle vulvapatiënten.
Probeert taboes te doorbreken, awareness te creëren en onderzoek te bevorderen.

Help ons daarbij en steun ons
Word nu donateur



Carolien Boshuis, haar persoonlijke verhaal over “voorstadium vulvakanker” en de inzamelingsactie die zij heeft opgezet!

Carolien

Mooie vrouwelijke leden van Red Vulva,

Vandaag exact 4 jaar geleden kreeg ik het nieuws te horen, dat ik voorstadium vulvakanker had, lichen sclerosus én HPV op mijn vulva. 

Mijn/ onze wereld stortte in. Ik en mijn vriend wiste niet wat we hoorde. Wát heb ik? Voorstadium vulvakanker? Nog nooooit van gehoord. Begin januari 2018 was ik 30 geworden en gaf ik gehoor aan het baarmoederhalsuitstrijkje, die kwam verkeerd terug. Na verdere onderzoeken en biopten kwam daaruit dat ik voorstadium baarmoederhalskanker had én HPV op mijn baarmoederhals. Tijdens de 1e lisexcisie zag een oplettende gynaecologe witte vlekjes en nam daar een biopt van. En toen die dag... vandaag 4 jaar geleden dé uitslag...

Eind december kreeg ik een oproep of ik proefpersoon wilde zijn in de nieuwe geopende wetenschappelijke studie/onderzoek naar de ziektekenmerkers van VIN (voorstadium vulvakanker waar nog héél weinig over bekend is.

Ik zette me toen al 3,5 jaar in om een studie te laten openen hiervoor want ik wil beter worden! Inmiddels 2x lisexcisie gehad en nu 2,5 jaar "schoon" verklaard in de baarmoederhals én ook geen HPV meer omdat ik zelf de benodigde vaccinatie heb gekocht.

Helaas wel nu in totaal 6 laseroperaties gehad aan de vulva. De lichen blijft en het HPV ook.

Voor het wetenschappelijk onderzoek heb ik op 30 januari gebokst samen en met 75 vrouwen letterlijk en figuurlijk tegen het voorstadium vulvakanker, en een actiepagina geopend in samenwerking met het Antoni van Leeuwenhoek Foundations om geld in te zamelen en een steentje bij te dragen aan dit fantastische nieuwe onderzoek.

Neem uw tijd om het te lezen, het is een hoop. Met veel info en veel persoonlijke info over mijn afgelopen 4 jaar.

Ik wil u vragen om de link te delen en als u wilt om te doneren🙏 alle beetjes helpen🍀

Warme groet,

Carolien Boshuis

Oproep NVDV, voor artikel in HEEL de HUID

Oproep van de NVDV (De Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie.), voor in hun blad HEEL de HUID
 
Beste mensen,
Zoals jullie waarschijnlijk weten geeft de NVDV onder andere een publieksmagazine uit, getiteld HEELdeHUID. In dat magazine willen we graag vooral ook patiëntenervaringen naar voren brengen. Zo hebben we in het verleden onder andere thema’s als ‘tijd’ en ‘huid en kleding’ belicht. Hoe? 

Door gericht naar persoonlijke ervaringen te vragen.
Dat was een succes. Die aanpak beviel ons vooral goed omdat we om die manier een heterogeen scala ‘stemmen’ vanuit de ervaringswereld van huidpatiënten konden publiceren. En dat is een belangrijk oogmerk van ons magazine. We willen jullie daarom vragen om jullie medewerking inzake een thema dat we het komend najaar willen belichten. Dat is het thema ‘jeuk’. Bij dat thema denken we bijvoorbeeld aan vragen als: Hebt u continu jeuk, of meer in golven / vlagen, of alleen ’s nachts

heel de huid

Iedereen krijgt verder de vrije hand bij het invullen van dit thema. De redactie zal de inzendingen vervolgens redigeren.

Wel wordt het volgende gevraagd: Mogen we de verhalen afdrukken met vermelding van jullie volledige voor- en achternaam, of kiezen jullie ervoor anoniem te blijven; dat laatste zullen we natuurlijk respecteren.

Verhalen sturen naar: Destah Dekker (d.dekker@nvdv.nl).

5 dagen “HPV de wereld uit op een rij”

Doe ook mee met de reis
“HPV de wereld uit”
Er is een onderzoek gedaan, onder 2712 mensen, naar de bekendheid van HPV.
Wat weten we er eigenlijk van? En weten we wat je ervan kunt krijgen en hoe we het kunnen voorkomen?
“NEE dus” blijkt uit dit onderzoek in ieder geval veel te weinig!

Lees verder

HPV de wereld uit, dag 5

De laatste dag van onze 5 daagse campagne “HPV de wereld uit”

Nog 2 stellingen

en een conclusie

Na deze 5 dagen zijn wij ons nog meer bewust, dat er meer moet gebeuren om bekendheid te geven aan HPV. Dit ontzettend besmettelijke virus met al die nare gevolgen, moet en kan de wereld uit!
Dit kunnen wij niet alleen, maar wij gaan in ieder geval door, met het geven van voorlichting, iedereen moet ons inziens een bewuste keuze kunnen maken in wel of niet vaccineren. Daar is goede informatie voor nodig, die blijven wij geven.

Stichting Red Vulva
mocht veel informatie van de website Samen tegen HPV gebruiken. Onze dank daarvoor

U kunt Stichting Red Vulva steunen door donateur te worden

HPV de wereld uit, dag 4

Vandaag dag 4 van HPV de wereld uit.
Stichting Red Vulva gaat deze week 5 dagen lang in op de vragen/stellingen uit een onderzoek, wat uitgevoerd is in opdracht van MSD.
In dit onderzoek is uitgezocht wat wij weten, en wat blijkt dus eigenlijk niet weten over HPV.

We hebben al 3 dagen gehad dus tijd voor een quiz..
We zijn benieuwd wat u inmiddels weet over HPV.

Leuk om te doen en bijzonder leerzaam.
Succes!

HPV de wereld uit, dag 3

Dag 3 van HPV de wereld uit.
In 5 dagen proberen wij u meer informatie over HPV te geven.
HPV is een ontzettend nare aandoening die veel gevolgen kan hebben, met grote impact op uw leven.
Veel mensen zijn zich hier niet van bewust, kennen soms de genitale wratjes die je er van kunt krijgen en denken “ach” dat zal wel meevallen. Maar zelfs die genitale wratten kunnen je leven behoorlijk beïnvloeden, een lange periode alleen maar seks met een condoom en spontaan vrijen zoals je zou willen is er niet meer bij. Dat je er ook verschillende kankers van kunt krijgen als je lichaam het virus niet opruimt, zoals: baarmoederhalskanker, anus, keel, mond, vagina en vulvakanker, weten veel mensen niet.

Een goede bescherming tegen al deze ellende is vaccinatie, om dat te overwegen moet je wel kennis hebben, waarom zou je je laten vaccineren?
Daar willen wij als Stichting Red Vulva bij helpen “de kennis geven” zodat u een weloverwogen beslissing kunt maken.

In deze 5 dagen behandelen we iedere dag een vraag of stelling uit het onderzoek opgesteld door IPSOS marktonderzoek in opdracht van MSD. In dit onderzoek wordt duidelijk wat wij weten, of eigenlijk niet weten over HPV.

HPV de wereld uit, dag 2

Dag 2 alweer van de 5 dagen dat wij u voorlichten over HPV.
Elke dag gaan wij iets dieper in op het onderzoek dat gedaan is door IPSOS marktonderzoek in opdracht van MSD. Zij hebben 7 vragen/stellingen uitgezet om erachter te komen wat wij eigenlijk weten over HPV.

Ook benieuwd? Volg ons dan de komende dagen!

Doel van deze informatieweek
Iedereen de informatie geven die nodig is om een weloverwogen beslissing te kunnen maken, over wel of niet vaccineren!

HPV de wereld uit, dag 1

www.redvulva.nl

Stichting Red Vulva, heeft preventie hoog in het vaandel staan.
Veel ziektes, met al hun gevolgen zijn te voorkomen, zo ook HPV.
Daarom gaan wij u 5 dagen lang informeren over HPV, wat is het?
Wat kunt u er aan doen? En het belangrijkste hoe kunt u het voorkomen?

Ons doel is om u in 5 dagen de informatie te geven, waarmee u een weloverwogen beslissing kunt maken!

Er is een onderzoek gedaan, onder 2712 mensen, naar de bekendheid van HPV.
Wat weten we er eigenlijk van? En weten we wat je ervan kunt krijgen en hoe we het kunnen voorkomen?

“NEE dus” blijkt uit dit onderzoek in ieder geval veel te weinig!

Wat is HPV?

De afkorting staat voor humaan papillomavirus. 80-90% van de mensen raakt eens in zijn of haar leven besmet met HPV.

Meestal ruimt je lichaam het virus binnen twee jaar op. Wanneer dit niet zo is, kan een infectie met dit virus genitale wratten of wratten op de stembanden of in de luchtwegen (larynx of trachea papillomen) veroorzaken.
Het kan ook kanker aan de baarmoederhals (cervix), anus, keel, mond, 
vagina en vulva veroorzaken.

Tekst is van de website: Samen tegen HPV