Patiënt Advocate

Carolien-Site

Carolien Boshuis heeft sinds 2018 voorstadium vulvakanker met HPV en Lichen Sclerosus.

Zij kwam hierachter doordat zij begin 2018, 30 jaar werd, en de enveloppe van het bevolkingsonderzoek voor het baarmoederhalsuitstrijkje door de brievenbus kwam. Zij gaf hier gehoor aan.

 


 

Daar kwam PAP3b uit. Na verder onderzoek bleek zij het voorstadium baarmoederhalskanker met HPV te hebben. Tijdens haar 1e lisexcisie (het schrapen van de baarmoederhals- en mond) Zag een oplettende gynaecologe witte vlekjes op haar schaamlippen en nam daar een biopt van. Dat bleek voorstadium vulvakanker (VINII en VINIII) + HPV en Lichen Sclerosus te zijn.

Na 2 lisexcisies is haar baarmoederhals rustig en doordat zij zelf de HPV vaccinatie heeft gekocht is ook het HPV weg uit haar baarmoederhals- en mond.

Inmiddels is zij nu in 4 jaar tijd 6 keer gelaserd aan haar vulva. Het voorstadium komt agressief weer op haar vulva. Met de lisexcisies erbij is zij inmiddels 8 keer geopereerd in 4 jaar tijd en dat heeft heel veel van haar lichaam én leven geëist.

Ze heeft bij haar dochter van toen 6 jaar oud ontdekt (omdat ze het bij haar eigen vulva heeft gezien) dat zij Lichen Sclerosus had en is doorverwezen naar een kindergynaecologe. Zij smeren nu hetzelfde zalfje. Bij haar dochter, nu 9 jaar, is haar vulva weer mooi roze en blijft Carolien 1 keer per week het zalfje smeren als onderhoud. Want Lichen Sclerosus is (nog) blijvend bij iedereen die LS heeft.

Door haar vele ervaringen met ziekenhuizen, artsen en operaties sluit Carolien zich dan ook graag aan als Patiënt Advocate bij Stichting Red Vulva dit houd in dat zij optreed als patiëntenvertegenwoordiger. Tussen haar operaties door heeft zij ook haar studie als HBO Life Coach afgerond met een 8!

Zij zet zich al sinds 2018 in om een wetenschappelijk onderzoek te laten openen naar voorstadium vulvakanker en sinds december 2021 heeft het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis een wetenschappelijke studie hiernaar geopend.

De studie, ook wel VENUS studie (Vulvaire intra-Epitheliale Neoplasie in sitU Studie) genoemd, richt zich op vrouwen met voorstadium vulvakanker (VIN) waarbij er wordt gekeken of er een correlatie is tussen bepaalde ziektemerkers en het beloop van de ziekte. Ze hopen hiermee een onderscheid te kunnen maken tussen vrouwen met VIN die een lager of hoger risico hebben op het ontwikkelen van vulvakanker. Vrouwen met een lager risico op vulvakanker zouden hierdoor mogelijk minder ingrijpende behandelingen hoeven ondergaan. 

Het is ontzettend belangrijk het taboe rondom vulva-aandoeningen te doorbreken en ervoor te zorgen dat deze vrouwen zich hierover uiten en te praten, haar motto

"delen= helen"
en
"The sky is the limit"